世界希少・難治性疾患の日イベント
難病医療における診療ガイドラインの意義について考える
2025 年 3 月 14 日（金） 15:00～17:00
44名の方のご来場・LIVE配信65名のご視聴をいただき、無事終了いたしました。
希少難治疾患の存在をまだまだ知らない方々は多く、今後も難病のことを知っていただく場、つながる場になればと思っています。
講演後、交流会を行ったことで、患者さん・家族等の対面での出会いの場の大切さを再認識してもらえる機会となりました。